«Меня зовут Нина, я мама Савушки, ему 3 годика, у него РАС. (…) Когда моему третьему ребёнку поставили диагноз, я долгое время не понимала, что дальше делать. Никто толком ничего не объяснял, и мы с Савеликом как слепые котята стали натыкаться на углы и набивать шишки. (…) Но сейчас есть понимание того, что мы делаем, куда идем и шагаем более уверенно», — написала Нина в своем телеграм-канале (https://web.telegram.org/k/#@ras_tyumen_savushka). Она стала вести его, когда узнала о диагнозе младшего сына.
Некоторое время назад Нина, Савелий и его старший брат Леша приезжали в «Родник» на реабилитацию. Мы попросили Нину разрешить нам побыть с ними один полный день, чтобы рассказать, как проходит реабилитация в центре. Она согласилась.
Из телеграм-канала Нины:
«Он живет как будто в стеклянной комнате, все видит и слышит, но он там, за стеклом. Я стала повторять то, что он делает, со стороны выглядит диковато».
С самого утра мы вместе с Ниной и Савой спешим в лечебный корпус на минеральные ванны. Пока он раздевается, беседуем с мамой. Нина рассказывает о том, какой путь они уже прошли с Савелием.
«В год мне показалось, что он не слышит. Я подумала, что он глухой. Звала его, он не реагировал. И в то же время поворачивался на звук ключа в замке, включенный телевизор. Сходили к сурдологу. Оказалось, что у него исключительный слух. Он слышит даже ультразвук. Не глухой, а наоборот — гиперчувствительный к звуку. То есть он слышит гул микросхемы в телевизоре, как капает вода в кране. В этом мире он живет», — рассказывает Нина.
Сурдолог сказал, что это никак не изменить, можно только немного приглушить препаратами. Однако, приглушиться все. И познавательная активность, и работа мозга. У Савы не было сильной тревожности и истерик. И Нина решила по-другому. Стала заниматься именно над теми проблемами, которые актуальны для сына именно сейчас.
В год она начала замечать у сына признаки аутизма. Сава боялся выходить на улицу, шума, музыки. В адаптационной группе детского сада занятия по физкультуре и музыке пришлось исключить. Как только заходил в зал, зажимал уши, падал на пол и прижимал голову к коленям. У старшего сына Алексея утренники в саду проходили без мамы. Савелию нужно было только остаться одному, чтоб его никто не трогал.
«Я говорила нашему психиатру, надо начинать пока маленький. Когда ребенок с этими страхами растет, он к ним привыкает, живет с ними. Родители надевают ему наушники, закрывают ребенка от посторонних звуков. Не выдерживают момент, когда надо перетерпеть. Мы этот момент выдержали, старший сын сильно помогал. Если Леша шел к детям, брал с собой Саву. Ему хотелось играть, но там была музыка. Пришлось выбирать. Либо привыкаешь и играешь со всеми, либо смотришь, как играют другие дети».
Постепенно ребенок привык ко всему: к детям, музыке, тактильному контакту. Глядя на него в игровой, не скажешь, что он с особенностями. Сейчас он играет с детьми, спокойно дает себя трогать. Терпит дискотеки, пылесос, фен — все, что раньше вызывало ужас. Повышенная слуховая и зрительная чувствительность (софиты на дискотеке) постепенно сошли на нет.
Мы поднимается на второй этаж лечебника на светолечение, Савелий ложится на «Биоптрон».
«У нас сохранились стимы (прим. ред. — однообразные движения). Он может ходить на одном месте и говорить одну и ту же фразу на протяжении долгого времени. Он не отзывается на свое имя, не смотрит в глаза. Последнее время зрительный контакт мы тоже прорабатываем. Начала делать на этом акцент, но до нормы еще далеко. Все просьбы и обращения я ему показываю руками, он не реагирует на обращения. Если я буду просить его дать руку или одеть ботинок, он не сделает. Позову его, не повернется. Это тяжело. Он очень хорошо слышит, но не реагирует на обращенную речь», — делится переживаниями Нина.
Нина с Савой побывали в «Центре коррекции аутизма» у Натальи Ситовой, в «Серебрянном бору», приехали в «Родник».
«Сава очень чувствительный к еде, цвету и консистенции. Если видит, что в бутылочке не белая жидкость, не будет пить. Здесь в «Роднике» стал есть красные яблоки, никогда не ел (!). Специалисты говорят, что дети с РАС «дозревают» к 5-6-7 годам и начинают все есть. Поэтому я его не трогаю. Пусть ест, что ест: огурцы, сосиски, колбасу. Главное, что у него есть энергоресурс, и все спокойны. То же самое и с бутылкой. Придет время, и от нее откажется. По мере взросления некоторые моменты проходят и уходят».
Мы встречаемся с Ниной и Савой уже после обеда и провожаем их к психологу. Пока он занимается, ждем в игровой, там играет Алексей с ребятами.
«Когда я начала вести свой канал, мне было интересно понять, у кого какие проблемы, сложности, какие специалисты есть в Тюмени. Я искала чаты про детей с РАС, ничего на нашла. Создала чат сама, и мамы стали добавляться. Затем, когда организовывали праздник для детей с особенностями, много людей начали спрашивать, можно ли прийти? Там мы все и познакомились, стали общаться. Потом их знакомые писали, как же мы с таким ребенком живем? Ведь он у нас такой…», — вспоминает Нина.
А семья тем временем съездила на Урал, лазила по горам, каталась на лодке — жила полной жизнью. Они даже побывали с Савой на Севере. Собирали клюкву. Ребенку очень понравился лес! Да, были сложности, но они и нормотипичными детьми есть.
Нина с самого начала активно занималась реабилитацией сына. Скоро они планируют поехать в центр для детей с РАС г. Омска, где их готовы принять по путевке обязательного медицинского страхования. На Герцена семье выдали маршрут реабилитации, в котором в том числе прописан и «Родник», три раза в году.
Выходить на работу Нина пока не планирует, нет возможности. Работодатель отнесся к ситуации с пониманием и дал полгода за свой счет. Параллельно Нина учится по направлению коррекции девиантного поведения.
«У меня все спрашивают, как я все успеваю? Абсолютно так же, как и с другими детьми. Наняла ребенку няню и занялась своими делами, — делится Нина. — Когда я начала вести канал, столкнулась с непониманием родственников и друзей. Они говорили, что это неправильно, показывать больного ребенка. Это то же самое, что в дом привести чужих людей. Я абсолютно нормально отношусь к любой критике. Говорю, что решение мы приняли вместе с отцом ребенка, и ведение канала не представляет для ребенка никакой угрозы, а наоборот — помогает развивать полезные контакты, узнавать места реабилитации и т.д. Кто-то понял меня, кто-то нет. Со временем все привыкли».
По мнению Нины, многие мамы закрываются от мира, узнав и диагнозе. И начинают ребенка «закрывать». А потом ребенок выходит в мир и не знает, что там делать, и тоже закрывается. Дети это считывают.
Сначала Нина тоже испугались: диагноз сложный тяжелый. Куда идти, где искать помощи? А потом поняла, что нет волшебной таблетки. До конца «в норму» не выйти, стимы все равно останутся, но Савелий вполне может быть социализирован и обучаем.
Сейчас Сава говорит повторениями. У него нет обращенной речи, и очень слабое ее понимание. Нина знает, что работы еще очень много, но ребенок уже что-то произносит, знает некоторые буквы, называет звуки животных, цифры.
Савелий сидит на коленях у мамы. Нина: «Сева, как курочка говорит? А лошадка?». Сева отвечает звуками.
Как все аутисты, он отлично запоминает маршруты. В сад всегда идет одной и той же дорогой. Если по пути нужно зайти в магазин, то потом обязательно возращается домой. И только после этого отправляется в сад. Нина надеется, что с возрастом это пройдет. У аутистов обычно эта особенность ослабевает, или же наоборот — усиливается.
«Зато в лесу мы с ним точно не заблудимся», — смеется Нина.
Много вопросов задавали домашние. Почему Савелий делает те или иные вещи несколько раз? Например, он часами может рассматривать руку, как будто каждую линию видит.
Если Нина находит ценного специалиста в Тюмени, сразу пишет на канале. «Я всегда говорю, что реабилитация — это гораздо лучше, чем водить ребенка разово к какому-то специалисту, потому что это комплекс: и физическое воздействие, и логопеды, и психологи и т.д. Когда ребенок сходил в бассейн, на массаж, все его сенсорные зоны проработаны. Тогда и психолог у него пойдет лучше. Чем, если вести ребенка из дома, из постели. Так он гораздо менее обучаем и восприимчив. У нас после каждой реабилитации есть какой-то прогресс», — рассказывает Нина.
Из разговора после занятия у логопеда во время реабилитации в «Роднике»:
Нина: «Пошли в лифт»
Савелий: «В лифт» (повторяет)
Нина нажимает кнопку «вниз»
Савелий: «Вниз»
«Он раньше никогда не говорил такого слова и не понимал его (!)», — восклицает Нина.
«По питанию: он сидит с нами, вдыхает запахи, нет-нет, да и от котлеты отщипнет. Так оно и выходит с маленькими. Вынужденное приучение и социализация. Здесь куча ребят. А когда дома с мамой и папой сидят, им незачем выходить на площадку, вдруг там дети опасные? Зачем? А вне дома выбирать не приходится, кругом дети».
Нина: «Скажи «мама»
Савелий: «Ма-ма»
Нина: «Дай»
Савелий: «Дай»
Нина: «Конфетку»
Савелий: «Куи»
Нина: «Саве»
Савелий: «Са, Са» (начинает нервничать)
«И еще раз снова. Конечная цель, чтоб когда-нибудь подошел и сказал, «мама, дай конфетку Саве», — заключает Нина.
Мы возвращаемся с Ниной и Савой в лечебный корпус на массаж. Сава отлично позирует в камеру, смотрит прямо в объектив. Этому его научила мама.
Савелий ходит в подготовительную группу, летом ему в сад. Школа не за горами. Спрашиваем у Нины, что насчет школы?
«Конечно, про образование я думала. Прогнозировать еще рано. Он обучаем, некоторые операции делает быстрее Леши. Тут главный вопрос с концентрацией внимания, потому что он не может долго на чем-то сфокусироваться, синдром коморбидного СДВГ (прим. ред. — синдром дефицита внимания)», — отвечает Нина.
Дома Сава занимается с мамой. Нина организовывает ему обучающую среду, убирает игрушки, выключает телевизор, чтобы не отвлекался. По словам Нины, реабилитация в этом плане сильно помогает. Педагог на занятии не даст ребенку другие игрушки, пока он не выполнит задание. До реабилитаций Савелия невозможно было усадить за стол. Сейчас этот навык у него выработан.
«Основные тревоги относительно школы — это, конечно, неприятие коллектива. Но если с детского сада он перейдет в 1 класс с детьми, которые знают его особенности, это реально. Мы не хотим отдавать его в коррекционный сад и коррекционную школу, если он сможет учиться. Потому что есть коррекционный сад, есть коррекционная школа, но нет коррекционной жизни. Жить придется в обычном мире, поступать в обычный колледж, взаимодействовать с обычными людьми. Мысли материальны. Тем, что я вижу его в обычной жизни, возможно, потом поможет ему в ней оказаться, — делится мыслями Нина. — Если думать о проблеме, то создавать проблему себе сейчас. От проблем настроение не очень-то хорошее. Дети видят угнетенных родителей, забитых будущими проблемами, которые могут никогда и не случиться. Мама и папа меньше улыбаются, меньше живут СЕЙЧАС, думают о плохом. А плохого может вообще и не быть».
Источник: АУ СОН ТО "ОРЦ "Родник"
